sexta-feira, 28 de junho de 2013
Porque todos devemos tomar conhecimento e não ficar calados!
Carta aberta - Acerca da reportagem da TVI
Cara Sra. Alexandra Borges,
O meu nome é Gabriel Mateus. Sou o pai da Safira, uma menina que em 2010 teve um cancro renal cujos pais optaram por tratar com a vacina de células dendríticas. Julgo que conhecerá bem a nossa história, uma vez que deve ter estado a fazer investigação sobre este tratamento nos últimos tempos. A nossa história é incontornável e lançou em praça pública um debate importante sobre o direito de escolha de tratamento médico e deu a conhecer o tratamento com células dendríticas, totalmente desconhecido até então.
A nossa história teve uma projeção muito grande nos órgãos de comunicação social, deu origem a um livro, e teve vários prémios, alguns internacionais. É impossível falar de vacina de células dendríticas em Portugal sem fazer referência ao caso da Safira. Quando resolvemos tornar pública a nossa história, fizémo-lo como forma de promover um debate público e de dar a conhecer que existem opções de tratamento para lá do que é muitas vezes recomendado. Foi um caminho árduo, com muito sacrifícios pessoais mas movidos por um princípio de ética e de serviço à comunidade aquando da partilha pública.
Dito isto, parece-nos impensável que se fale sobre este assunto sem se mencionar a origem das coisas. Após a nossa história de grande luta, sentimos um imperativo ético de contribuir para a sociedade através de uma iniciativa de natureza coletiva e desinteressada. Para conseguirmos isso criámos uma Associação Sem Fins Lucrativos de serviço público, o Projeto Safira. Através do Projeto Safira demos continuidade ao nosso trabalho de divulgação sobre prevenção e tratamento do cancro. Mas isso não chega.
Sabemos por experiência própria os enormes encargos que um tratamento como o de células dendríticas envolve. Quisémos ajudar na diminuição desses encargos junto das pessoas. Para isso criámos um Protocolo que consiste numa rede de serviços vários que oferecem os seus préstimos em condições especiais aos membros do Projeto Safira. Um desses parceiros é justamente a clínica de Duderstadt, a qual oferece um desconto de 10% aos membros da Associação. Através da nossa Instituição as pessoas obtêm um apoio total em toda a logística, desde traduções até mediação, passando pelo apoio pessoal, e finalmente os descontos nos tratamentos, tudo isso de forma gratuita. É verdadeiramente um Projeto de ajuda ao próximo sem fins lucrativos.
Deixa-nos verdadeiramente atónitos que esta informação não seja passada ao público, sendo do total interesse de todos, numa reportagem sobre o tratamento, na qual se pode ver por vezes a ênfase colocada justamente no facto de ser o mais importante as pessoas e menos os lucros. Ou seja, neste momento existe em Portugal uma Instituição que se dedica exclusivamente a divulgar e a apoiar com toda a qualidade as pessoas que precisem de chegar a estes tratamentos e esta informação foi omitida do público. Não nos parece justo, nem correcto que assim seja.
Quero acreditar que tenha sido um lapso, pois imaginar que tenha sido voluntária esta omissão deixa-nos consternados. Não queremos também crer que tenha sido por uma questão de concorrência entre órgãos de comunicação social, uma vez que a história da Safira foi inicialmente exposta na VISÃO e na SIC. Acho que valores mais importantes do que isso quando vidas humanas estão envolvidas devem levantar-se.
Como tal, venho antes de mais felicitá-la pelo facto de continuar um trabalho de divulgação começado 2 anos antes por nós quando nos dispusémos a isso. Mas não posso deixar de considerar um lapso lamentável que as pessoas sejam privadas do conhecimento de um serviço de apoio público, através do qual muitos dos seus esforços e encargos podem ser mitigados. Acho que as pessoas merecem saber que podem chegar ao destino pretendido, muita das vezes como última janela de esperança, com muito menos encargos e com mais apoio genuíno e desinteressado.
Não posso deixar de condenar quem se queira aproveitar da situação de saúde de terceiros e explorar essa condição em proveito próprio, tendo conhecimento que esta possiblidade existe. Acho que o mínimo será as pessoas poderem optar por uma de duas vias. Que esta situação fosse de alguma forma reparada, e a justiça às pessoas reposta, seria o meu desejo, em nome de quem mais precisa.
Gabriel Mateus
Projeto Safira
O meu nome é Gabriel Mateus. Sou o pai da Safira, uma menina que em 2010 teve um cancro renal cujos pais optaram por tratar com a vacina de células dendríticas. Julgo que conhecerá bem a nossa história, uma vez que deve ter estado a fazer investigação sobre este tratamento nos últimos tempos. A nossa história é incontornável e lançou em praça pública um debate importante sobre o direito de escolha de tratamento médico e deu a conhecer o tratamento com células dendríticas, totalmente desconhecido até então.
A nossa história teve uma projeção muito grande nos órgãos de comunicação social, deu origem a um livro, e teve vários prémios, alguns internacionais. É impossível falar de vacina de células dendríticas em Portugal sem fazer referência ao caso da Safira. Quando resolvemos tornar pública a nossa história, fizémo-lo como forma de promover um debate público e de dar a conhecer que existem opções de tratamento para lá do que é muitas vezes recomendado. Foi um caminho árduo, com muito sacrifícios pessoais mas movidos por um princípio de ética e de serviço à comunidade aquando da partilha pública.
Dito isto, parece-nos impensável que se fale sobre este assunto sem se mencionar a origem das coisas. Após a nossa história de grande luta, sentimos um imperativo ético de contribuir para a sociedade através de uma iniciativa de natureza coletiva e desinteressada. Para conseguirmos isso criámos uma Associação Sem Fins Lucrativos de serviço público, o Projeto Safira. Através do Projeto Safira demos continuidade ao nosso trabalho de divulgação sobre prevenção e tratamento do cancro. Mas isso não chega.
Sabemos por experiência própria os enormes encargos que um tratamento como o de células dendríticas envolve. Quisémos ajudar na diminuição desses encargos junto das pessoas. Para isso criámos um Protocolo que consiste numa rede de serviços vários que oferecem os seus préstimos em condições especiais aos membros do Projeto Safira. Um desses parceiros é justamente a clínica de Duderstadt, a qual oferece um desconto de 10% aos membros da Associação. Através da nossa Instituição as pessoas obtêm um apoio total em toda a logística, desde traduções até mediação, passando pelo apoio pessoal, e finalmente os descontos nos tratamentos, tudo isso de forma gratuita. É verdadeiramente um Projeto de ajuda ao próximo sem fins lucrativos.
Deixa-nos verdadeiramente atónitos que esta informação não seja passada ao público, sendo do total interesse de todos, numa reportagem sobre o tratamento, na qual se pode ver por vezes a ênfase colocada justamente no facto de ser o mais importante as pessoas e menos os lucros. Ou seja, neste momento existe em Portugal uma Instituição que se dedica exclusivamente a divulgar e a apoiar com toda a qualidade as pessoas que precisem de chegar a estes tratamentos e esta informação foi omitida do público. Não nos parece justo, nem correcto que assim seja.
Quero acreditar que tenha sido um lapso, pois imaginar que tenha sido voluntária esta omissão deixa-nos consternados. Não queremos também crer que tenha sido por uma questão de concorrência entre órgãos de comunicação social, uma vez que a história da Safira foi inicialmente exposta na VISÃO e na SIC. Acho que valores mais importantes do que isso quando vidas humanas estão envolvidas devem levantar-se.
Como tal, venho antes de mais felicitá-la pelo facto de continuar um trabalho de divulgação começado 2 anos antes por nós quando nos dispusémos a isso. Mas não posso deixar de considerar um lapso lamentável que as pessoas sejam privadas do conhecimento de um serviço de apoio público, através do qual muitos dos seus esforços e encargos podem ser mitigados. Acho que as pessoas merecem saber que podem chegar ao destino pretendido, muita das vezes como última janela de esperança, com muito menos encargos e com mais apoio genuíno e desinteressado.
Não posso deixar de condenar quem se queira aproveitar da situação de saúde de terceiros e explorar essa condição em proveito próprio, tendo conhecimento que esta possiblidade existe. Acho que o mínimo será as pessoas poderem optar por uma de duas vias. Que esta situação fosse de alguma forma reparada, e a justiça às pessoas reposta, seria o meu desejo, em nome de quem mais precisa.
Gabriel Mateus
Projeto Safira
terça-feira, 25 de junho de 2013
sexta-feira, 24 de maio de 2013
"Os meus pais não são gays" de Jorge Baldaia
Mais uma rubrica "Portugal à vista", no P3.
A crónica desta semana deve ser lida e entendida...
Os meus pais não são gays | P3
quinta-feira, 9 de maio de 2013
1000 palavras
A fotografia de um casal, abraçado no meio dos escombros do prédio que ruiu no Bangladesh, está a emocionar o mundo. E a mim também. É o rosto das vítimas sem voz desta tragédia onde milhares de pessoas são vistas apenas como números.
terça-feira, 7 de maio de 2013
segunda-feira, 29 de abril de 2013
Redefinir prioridades ou borrifar-se para elas!
«E um dia, nasce-nos um filho. Um colega morre. Perdemos um familiar. Um amigo de infância vai viver para outro país. Apanhamos um susto. Recebemos um diagnóstico de um médico que nos faz repensar tudo. Tudo. (...) Para passarmos a dar mais valor ao que realmente conta. E o que conta, mesmo? Os afetos. Os mimos. O tempo que passamos com as pessoas de quem gostamos. O dizer à boca cheia 'gosto de ti'. Ver o 'Gran Torino' e sentir aquela mesma dor. Chorar feito piegas com as cenas finais d'O Carteiro de Pablo Neruda', d'A Vida É Bela' ou de Cinema Paraíso . Rir enternecido com o Up e sentir na pele as dores daquele homem animado que tem mais carne e osso do que nós.
Estas linhas vão lançadas em direção a uma coisa lamechas, quase-quase-lugar-comum, daqueles que vemos no Facebook, com pensamentos bonitos que acabam em «Carpe Diem». Por isso, cá vai o maior cliché de todos: redefinir prioridades. Ou, em alternativa, borrifar-se nas prioridades. Das duas uma. Ambas são aceites, no momento de deitar fora o que não importa. São os dois bons sinais de crescermos, de vermos mais, de vermos mais longe, de vermos mais dentro. Ah, e mais outra: aperfeiçoar a capacidade de nos emocionarmos. É uma arte. Tem de ser trabalhada.»
Esta é apenas uma pequena parte do que Paulo Farinha escreveu na crónica desta semana. O resto podem ler aqui: http://www.dn.pt/revistas/nm/interior.aspx?content_id=3085294
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